Elamipretide
Alleen goedgekeurd voor het syndroom van Barth; niet getest voor energie of anti-aging.
Vier aminozuren die zich in het binnenmembraan van mitochondriën nestelen en een vetmolecuul, cardiolipine, stabiel houden. In 2025 kreeg het een eerste goedkeuring, voor één extreem zeldzame ziekte. Online wordt het als SS-31 verkocht voor energie en anti-aging. van Stealth BioTherapeutics, ook bekend als SS-31, Forzinity en Bendavia.
Wat het bewijs laat zien
Bijwerkingen en risico's
Wie het beter niet gebruikt: Pasgeborenen (het product bevat benzylalcohol), en iedereen die SS-31 online koopt voor energie.
Hoe het werkt
- Waar het werkt
- Cardiolipine, een vetmolecuul in het binnenmembraan van mitochondriën.
- Wat het verandert
- Het houdt het systeem stabiel dat energie voor de cel maakt.
- Wat mensen merken
- Bij het syndroom van Barth meer spierkracht in de knie in een open vervolgstudie, al haalde de korte gecontroleerde studie haar hoofddoelen niet. Reacties op de prikplek komen heel vaak voor.
Hoe je het gebruikt
Een prik van 40 mg onder de huid, één keer per dag, of 20 mg bij een sterk verminderde nierfunctie.
Verkrijgen in Nederland
De legale route voor Elamipretide
Niet toegelaten: koop het niet online of via sociale media. Vraag je huisarts naar goedgekeurde opties. Heb je het al gebruikt en klachten, ga naar een arts en meld het bij Lareb.
Routes die mensen voor elk peptide gebruiken in Nederland
Recept van huisarts of specialist, vergoed door de basisverzekering
Diabetesmiddelen worden onder voorwaarden vergoed (Bijlage 2 van de Regeling zorgverzekering). Wegovy heeft XGVS en wordt niet vergoed. Mounjaro alleen om af te vallen wordt ook niet vergoed; het Zorginstituut beoordeelt nog vergoeding bij obesitas (BMI 30+ met complicaties of BMI 35+), een besluit wordt niet voor 2027 verwacht.
Risico: Geen vergoeding bij obesitas drijft sommige mensen naar goedkopere illegale bronnen.
Geldt voor: Ozempic, Rybelsus, Mounjaro, Victoza, Saxenda voor erkende toepassingen
Eigen recept, zelf betaald
Een arts kan deze middelen voorschrijven bij obesitas en de apotheek levert ze op eigen kosten. Overstappen.nl noemt gemiddelde prijzen van ongeveer 104 tot 197 euro per Wegovy-pen voor vier weken (sept 2026). Mounjaro kost zo'n 3.000 tot 5.000 euro per jaar. De NHG-standaard raadt tirzepatide bij obesitas in de eerste lijn af, volgens het Kompas.
Risico: Hoge kosten, en tekorten hebben mensen naar online verkopers gedreven.
Geldt voor: Wegovy, Mounjaro, Saxenda om af te vallen
Geregistreerde online apotheek met het EU-logo
Legale Nederlandse aanbieders staan op de officiële lijst van aanbieders van medicijnen en tonen het gezamenlijke EU-logo met een link naar die lijst. Ze vragen om een recept van je eigen arts. Het logo toont de nationale vlag van de verkoper, niet de EU-vlag, en criminelen kopiëren logo's; klik erop en controleer de lijst.
Risico: Een site die receptplichtige middelen verkoopt zonder recept te vragen verkoopt waarschijnlijk namaak.
Geldt voor: Goedgekeurde receptplichtige medicijnen
Recept uitgehaald in België of Duitsland
Vraag je eigen arts om een internationaal recept met de generieke naam, vorm, sterkte en hoeveelheid, en neem een papieren kopie mee. Een buitenlandse apotheker volgt de regels van zijn eigen land, dus je kunt minder krijgen dan voorgeschreven, en het product kan ontbreken of een andere naam hebben.
Risico: Andere afleverregels en productnamen kunnen tot doseerfouten leiden.
Geldt voor: Goedgekeurde receptplichtige medicijnen
Winkels voor cosmetica en supplementen
Verkocht bij drogisten en webshops als cosmetica of voedingssupplement. Cosmetica worden aangemeld in CPNP maar niet vooraf goedgekeurd, en supplementen mogen geen medische claims maken of geneesmiddelen bevatten.
Risico: De huidclaims voor GHK-Cu hebben weinig wetenschappelijke steun; injecteerbare vormen zijn geen cosmetica.
Geldt voor: GHK-Cu-crèmes, Matrixyl, Argireline, collageenpeptiden
Routes die mensen voor elk peptide gebruiken in Nederland
Apotheekbereiding
Een apotheker mag voor eigen patiënten een medicijn bereiden als er geen geschikt geregistreerd alternatief is. Doorleveren aan andere apotheken wordt alleen onder strenge IGJ-voorwaarden gedoogd, en de IGJ kan handhaven op basis van artikel 18 en 40 van de Geneesmiddelenwet. In 2026 verbood de rechtbank Den Haag Ceban Ziekenhuisfarmacie een bereide semaglutide-neusspray (Semanova) te verkopen wegens schending van het octrooi van Novo Nordisk.
Risico: Kwaliteit en dosis hangen af van de apotheek; de IGJ geeft de voorkeur aan een geregistreerd product.
Geldt voor: Door apotheken gemaakte varianten van medicijnen; niet aangetoond voor de peptiden in deze gids
Routes die mensen voor elk peptide gebruiken in Nederland
Webshops voor 'onderzoeksmaterialen' met peptiden
De IGJ zegt dat het aanbieden van een medicijn zonder handelsvergunning illegaal is, ook met het label 'voor onderzoek'. Producten komen met naalden en alcoholdoekjes. In augustus 2026 verbood de IGJ de eigenaren van De Peptidekoning semaglutide, tirzepatide en retatrutide te verkopen; andere onderzoeken lopen nog.
Risico: Onbekende inhoud en dosis. Lareb kreeg een melding van hersen-, nier- en oogschade na een vermoedelijke retatrutide-injectie.
Geldt voor: Retatrutide, semaglutide, tirzepatide, GHK-Cu en andere peptiden verkocht als 'alleen voor onderzoek'
Verkopers via sociale media en Marktplaats
Influencers promoten peptiden met kortingscodes en laten injecties zien, en de herkomst van medicijnen op Marktplaats is onduidelijk. In 2026 raakten twee patiënten in coma na het injecteren van online gekochte pennen met insuline in plaats van semaglutide.
Risico: Onderbloedsuikers, coma en hersenschade. Het NVIC meldt dat vergiftigingen door afslankinjecties bijna verdubbelden tot 149 gevallen per jaar.
Geldt voor: Namaak of ongeregistreerde afslankpennen en peptiden
Dit beschrijft wat mensen doen. Het is geen advies. De keuze is aan jou.
Wat gebruikers melden
Terugkerende thema's in openbare forumberichten, niet gecontroleerd en zonder vergelijkingsgroep.
Gemelde voordelen
- Meer uithoudingsvermogen, zeggen gebruikers van de grijze markt
Gemelde problemen
- Pijnlijke, jeukende prikplekken
- Kosten
Gebaseerd op heel weinig meldingen.
What experts and influencers say
Verzamelde meningen, geen enquête of wetenschappelijke consensus. Waarschuwingen kunnen over misbruik of niet-goedgekeurde producten gaan. Uitspraken zijn geparafraseerd; raadpleeg elke bron voor de context.
Positief deskundig oordeel
Nog geen deskundig oordeel met bron in deze categorie. Bekijk de volledige lijst voor andere perspectieven.
Voorzichtig deskundig oordeel
Nog geen deskundig oordeel met bron in deze categorie. Bekijk de volledige lijst voor andere perspectieven.
Bekijk alle meningen 8
Noemde de weigering van de FDA in 2025 en de extra vertraging onverantwoord. Zei dat de voorgestelde route de ziekste baby's buitensloot en wees op petities die door bijna 20.000 mensen en meer dan 50 artsen waren getekend.
Emily MilliganWebsiteRaadt aan
Fotobron: barthsyndrome.org
Beoordeelt elk peptide apart. Hij ziet geen toepassing voor BPC-157: geen bewijs bij mensen, dierdata vooral uit één lab en claims die steeds breder worden. Hij is geen voorstander van groeihormoonpeptiden zoals CJC-1295, vanwege korte studies en geen veiligheidsgegevens op lange termijn. Volgens hem is elamipretide alleen zinvol bij het syndroom van Barth, wegen de risico's van melanotan II waarschijnlijk niet op tegen een cosmetisch kleurtje, en is hij gestopt met bremelanotide voorschrijven. De GLP-1-middelen vindt hij duidelijk werkzaam.
Peter AttiaInstagramGemengd oordeel
Vatte de MMPOWER-3-studie met 218 volwassenen met primaire mitochondriële myopathie samen. Het middel werd goed verdragen, maar verbeterde loopafstand en vermoeidheid niet ten opzichte van placebo.
Institut de MyologieBronWaarschuwt ertegen
Bedankte na de goedkeuring generaties patiënten en families die aan studies meededen, bij politici lobbyden en onderzoek financierden, voor een resultaat dat volgens haar ooit onhaalbaar leek.
Kristen CliffordWebsiteRaadt aan
Fotobron: prweb.com
Kondigde versnelde goedkeuring aan voor patiënten van minstens 30 kg op basis van spierkracht in de knie, een maat die voordeel voorspelt maar niet bewijst. Een placebogecontroleerde bevestigende studie is verplicht.
George TidmarshWikipediaGemengd oordeel
Zei het publiek geen online gekochte peptiden te injecteren. Zei dat niet-toegelaten producten illegaal en onbewezen zijn en orgaanschade, stolsels of tumorgroei kunnen veroorzaken. Een label 'alleen voor onderzoek' maakt ze niet legaal.
Health CanadaBronWaarschuwt ertegen
Zei na de afwijzing in 2025 dat de suggestie van de FDA voor versnelde goedkeuring een uitweg bood en drong aan op snelle toegang voor pasgeborenen. Het bedrijf schrapte 30 procent van het personeel om de nieuwe aanvraag te betalen.
Reenie McCarthyBronRaadt aan
Financieel belang: Topman van de ontwikkelaar
Hun analyse achteraf vond alleen een loopsignaal bij patiënten met bepaalde defecten in genen in de celkern. Ze noemden het hypothesevormend en de basis voor de vervolgstudie NuPOWER.
MMPOWER-3 Trial InvestigatorsBronGemengd oordeel
Meer contextCasusrapporten, kijk- en leestips, nieuwe toepassingen en chemie
Casussen
Uit vakbladen, van toezichthouders en uit onderzoek onder gebruikers. Eén geval bewijst weinig.
Voordeel gemeldstudieresultaat in zeldzame groep - 2025
De patiëntenstichting meldde dat de meeste mensen uit de oorspronkelijke Barth-studie het middel na meer dan acht jaar nog gebruikten. Ze noemde winst van ongeveer 45 procent in spierkracht en 40 procent in hartfunctie.
Geen effectstudieresultaat in zeldzame groep - 218 personen - 2023
Bij volwassenen met primaire mitochondriële myopathie was zes maanden behandeling niet beter dan placebo op de zesminutenlooptest of de vermoeidheidsscore. Het middel werd goed verdragen.
Wisselend resultaatstudieresultaat in zeldzame groep - 2024
Een analyse achteraf van dezelfde studie vond dat patiënten met defecten in replisoomgenen en zwakte van de oogspieren ongeveer 45 meter verder liepen dan met placebo. Het resultaat in de bredere replisoomgroep was niet significant.
Kijken en lezen
Uitleg, journalistiek en podcasts die de moeite waard zijn. De samenvattingen zijn van ons. Geen verkopers.
FDA greenlights Stealth Bio's injection as 1st treatment for Barth syndrome
Gabrielle Masson, reporter
Meldt de versnelde goedkeuring van elamipretide (Forzinity) bij het syndroom van Barth, op basis van spierkracht, na eerdere afwijzingen, met een bevestigende studie die nog verplicht is.
Beknopt verslag van een moeizame goedkeuring.
Stealth Bio's Forzinity finally approved as first Barth syndrome therapy
Robert Barrie, reporter
Legt de goedkeuring en de grenzen van het bewijs uit: de krachtwinst die het onderbouwt, kwam uit een open deel van de studie, dus voordeel voor patiënten is nog niet direct aangetoond.
Benoemt de gaten in het bewijs achter de goedkeuring.
Als de opties op zijn
Waar mensen naar grijpen als de standaardbehandeling niet heeft gewerkt.
Baby's met acuut hartfalen
- Wie
- Gezinnen van baby's met het syndroom van Barth in een hartcrisis. Meer dan de helft van de sterfgevallen valt in de eerste levensjaren.
- Bewijs
- Geen gecontroleerde gegevens. De stichting zegt dat veel baby's het kregen via door de FDA goedgekeurde spoedaanvragen. De FDA vond studies voor goedkeuring in deze groep niet haalbaar.
- Route
- FDA emergency access requests
Kinderen met Barth onder de 30 kg
- Wie
- Kleine kinderen, uitgesloten van de registratie van 2025, die verzekeraars naar verwachting niet vergoeden.
- Bewijs
- De registratie rust op krachtgegevens bij zwaardere patiënten. Het bedrijf zegt gegevens te verzamelen om de registratie uit te breiden naar alle leeftijden.
- Route
- Company expanded access for existing and emergency patients
Primaire mitochondriële myopathie, off-label
- Wie
- Volwassenen met andere mitochondriële ziekten zonder goedgekeurd middel, vooral bij defecten in genen in de celkern.
- Bewijs
- De belangrijkste fase 3-studie mislukte. Een signaal in een subgroep wordt getest in de NuPOWER-studie. Off-label voorschrijven kan, maar verzekeraars kunnen weigeren.
- Route
- NuPOWER phase 3 trial
Aminozuurvolgorde
Gestreepte tegels zijn spiegelbeeldige (D-)aminozuren, die minder snel worden afgebroken. Tegels met een ring zijn aminozuren die niet in natuurlijke eiwitten voorkomen.
Vragen die mensen stellen
Waarvoor is elamipretide goedgekeurd?
Voor spierkracht bij het syndroom van Barth, verkocht als Forzinity voor patiënten van minstens 30 kg. Het kreeg in september 2025 versnelde goedkeuring in de VS; de studie met 12 patiënten haalde haar hoofddoelen niet, en de goedkeuring rust op kniekracht die werd gewonnen in een open vervolgstudie.
Werkt SS-31 voor energie of anti-aging?
Dat is niet onderzocht bij gezonde mensen. Gebruikers van de grijze markt melden meer uithoudingsvermogen, maar dat zijn heel weinig meldingen.
Wat zijn de bijwerkingen van elamipretide?
Reacties op de prikplek kwamen voor bij elke patiënt in de studie, en allergische reacties zijn voorgekomen. Het is bij heel weinig mensen getest.
Is SS-31 legaal?
In de VS is het alleen goedgekeurd als Forzinity voor het syndroom van Barth, en de FDA noemde SS-31 in augustus 2026 in waarschuwingsbrieven aan verkopers van 'research peptides'. We vonden geen EU-toelating of registratie in het VK.
Jouw dagboek
Gebruik je het? Met tien seconden per dag houd je bij hoe je je voelt, om met je arts te bespreken.
Bronnen
- Forzinity US prescribing information (DailyMed)
- Stealth BioTherapeutics: pipeline update (6 Jan 2026)
- Mighty Therapeutics: confirmatory study begins (8 Jul 2026)
Structuur: PubChem